FAQ DEMENCE A CORPS DE LEWY

Voici donc quelques réponses aux questions que vous pourriez vous poser au sujet de la démence à Corps de Lewy.

Qu’est-ce que la démence à corps de Lewy ?

La  démence à corps de Lewy est une maladie du cerveau.
Elle affecte progressivement :

• la mémoire,
• l’attention,
• les mouvements,
• le sommeil,
• le comportement.

Elle est liée à l’accumulation anormale de protéines dans le cerveau, appelées corps de Lewy, qui perturbent le fonctionnement des cellules nerveuses.

1- Qui est concerné par cette maladie ?

La maladie touche le plus souvent des personnes de plus de 60 ans, mais elle peut apparaître plus tôt.
Elle concerne aussi bien les hommes que les femmes.

2- Est-ce une maladie fréquente ?

Oui. C’est l’une des principales causes de démence, juste après la maladie d’Alzheimer.
Elle reste toutefois souvent mal connue ou mal diagnostiquée.

3- Quels sont les premiers signes possibles ?

Les premiers signes peuvent être discrets et variables :

• difficultés d’attention ou de concentration,
• importante fatigue mentale,
• troubles du sommeil (parler, bouger ou crier la nuit),
• changements d’humeur (anxiété, tristesse, irritabilité),
• lenteur ou raideur dans les mouvements.

Ces signes ne sont pas toujours reconnus comme une maladie au début.

4- Quels sont les symptômes les plus courants ?

Au fil du temps, on peut observer :

• des fluctuations importantes de la lucidité (la personne peut aller très bien puis être très confuse),
• des hallucinations visuelles fréquentes et réalistes,
• des troubles moteurs proches de la maladie de Parkinson,
• des difficultés à organiser, comprendre ou décider,
• des troubles du sommeil importants,
• parfois des chutes répétées.

5- Pourquoi les capacités varient-elles autant ?

La démence à corps de Lewy provoque des variations de l’attention et de l’éveil.
Ce n’est ni de la comédie ni de la mauvaise volonté : le cerveau fonctionne de manière irrégulière.

6- Est-ce normal que la personne voie des choses ?

Oui.  Les hallucinations sont fréquentes.
La personne peut voir des personnes, des animaux ou des objets qui semblent très réels pour elle.

7- Comment réagir face aux hallucinations ?

• Éviter de dire « ce n’est pas vrai »,
• Rassurer calmement,
• Détourner l’attention vers autre chose,
• En parler au médecin si cela devient angoissant ou dangereux.

8- Est-ce la même maladie qu’Alzheimer ?

Non.
Dans la démence à corps de Lewy :

• la mémoire peut être relativement préservée au début,
• les hallucinations apparaissent plus tôt,
• l’attention fluctue beaucoup,
• les troubles moteurs sont fréquents.

9- Quel est le lien avec la maladie de Parkinson ?

Les deux maladies sont proches.
La démence à corps de Lewy associe souvent troubles cognitifs et troubles moteurs dès le début ou presque.

10- Comment pose-t-on le diagnostic ?

Le diagnostic repose sur :

• l’observation des symptômes,
• des tests de mémoire et d’attention,
• parfois des examens d’imagerie.

Il peut être long à poser et évoluer avec le temps.

11- Existe-t-il un traitement ?

Il n’existe pas de traitement pour guérir la maladie.
Cependant, certains traitements peuvent :

• améliorer l’attention,
• diminuer les hallucinations,
• soulager les troubles moteurs.

L’objectif est d’améliorer la qualité de vie.

12- Les médicaments sont-ils tous adaptés ?

Non.
Certaines personnes atteintes de démence à corps de Lewy sont très sensibles à certains médicaments, notamment contre l’agitation.
Un suivi médical spécialisé est essentiel.

13- Comment évolue la maladie ?

La maladie évolue lentement sur plusieurs années.
L’évolution est différente selon les personnes, avec des périodes plus stables et d’autres plus difficiles.

14- Comment aider au quotidien ?

• Instaurer des routines simples,
• Parler lentement et clairement,
• Réduire le bruit et la confusion,
• Sécuriser le logement,
• Encourager l’autonomie sans forcer.

15- Comment protéger l’aidant ?

Être aidant est éprouvant. Il est important de :

• demander de l’aide,
• prendre du temps pour soi,
• accepter de ne pas tout gérer seul,
• parler de son épuisement.

Prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin de l’autre.

16- Où trouver du soutien ?

• Médecin traitant, neurologue, gériatre,
• Associations de patients et d’aidants,
• Plateformes de répit et de soutien psychologique.

Enfin n’hésitez pas à prendre contact avec moi par mail : aguesse.cecile@orange.fr si vous ne trouvez pas de réponse claire à votre situation dans cette Foire Aux Questions.