Or, accompagner un malade est souvent une démarche familiale puisque dans 52 % des cas c’est le conjoint qui souhaite aider son malade et dans 33 % l’un des enfants. Pour mémoire, notons qu’en France plus de 8 millions de personnes accompagnent un proche malade ; que 58 % d’entre eux sont des femmes, que 80 % ont moins de 65 ans et que 62 % sont encore en activité.
Être aidant familial consiste à prendre soin d’un proche en perte d’autonomie dans une partie ou dans la totalité des activités de la vie quotidienne, ce, de manière permanente voire semi-permanente.
Depuis le 1er janvier 2016, le rôle de l’aidant fait l’objet d’une reconnaissance par l’Etat dans sa Loi d’adaptation de la société au vieillissement. Aussi, la Présidente de l’AFA (Association Française des Aidants) clarifie-t-elle la définition de l’aidant de la manière suivante : « On parle d’aidant à partir du moment où une personne, soit de la famille (80 % des cas), soit un ami ou un voisin (20 % des cas) assure de manière régulière dans le temps et avec une certaine intensité l’accompagnement d’un proche qui a des difficultés de vie importantes et qui n’est plus capable d’assurer lui-même les principaux actes de la vie quotidienne. Et ce, quel que soit l’âge de la personne aidée, du jeune enfant à la personne âgée en passant par celle atteinte d’une maladie chronique ou de handicap. Un aidant peut également coordonner les intervenants professionnels présents dans le quotidien de l’aidé ».
De nombreux soins peuvent être appliqués de l’aidant vers l’aidé et notamment : l’entretien du logement, la coordination des soins avec les différents intervenants tels que psychologue, médecin, kinésithérapeute, infirmier…, la gestion de l’administratif tels que paiement des factures, renouvellement des abonnements…, l’entretien du jardin, l’accompagnement aux différents rendez-vous ou bien pour faire les courses, l’aide au lever, à la toilette, à l’habillage…
Le coût financier incombe également à l’aidant en tout cas c’est ce qu’a montré une étude dévoilée par la mutuelle Carac. Dans le détail, le coût financier pris en charge par l’aidant a été évalué à 2049 euros en moyenne par an et auxquels viennent se greffer quelques frais annexes. Par exemple, les frais de transport chiffrés à 458 euros, d’aménagement du domicile chiffrés à 843 euros, médicaments non pris en charge chiffrés à 339 euros par an ; puis en annexe : l’achat de matériel chiffré à 552 euros, l’aide-ménagère chiffrée à 1303 euros par an.
Quels sont actuellement les dispositifs qui permettent d’apporter des aides à nos aidants ? La Loi du 1er janvier 2016 nous éclaire à ce sujet.
Tout d’abord « le droit au répit » qui consiste à verser une somme de 500 euros par an à l’aidant mais à la condition que le proche aidé bénéficie de l’allocation personnalisée d’autonomie. Ce montant complète le coût d’un accueil temporaire pour le malade ou bien d’un accueil de jour, permet l’emploi d’une aide au domicile ou bien d’intégrer un village répit familles.
Puis « le congé de proche aidant » versé lorsque l’aidant est encore en activité professionnelle. Afin d’en bénéficier sans qu’il puisse excéder 3 mois, le proche de l’aidant doit obligatoirement être membre de la famille jusqu’au 4ème degré et doit présenter un taux d’invalidité d’au moins 80 %.
Puis « l’indemnité de proche aidant » ordinairement versée par la Caisse d’Allocations Familiales ou encore par la Mutualité Sociale Agricole afin d’accompagner un aidant actif dans la prise en charge de son proche malade. Cette allocation entraîne automatiquement la validation de trimestres de retraite au-delà du 66ème jour de versement.
Puis « les cafés des aidants » financés par les conseils départementaux et disséminés sur l’ensemble du territoire français dont les fonctions sont les suivantes : accueil des aidants, aide, écoute bienveillante, étayage, empathie.
Enfin « les plateformes de répit » dont les objectifs et les volontés relèvent de la transmission d’informations, de partenariats, de sessions de formations et tout cela gratuitement afin de toujours mieux accompagner les aidants dans leurs prises en soins.
Pour obtenir davantage d’informations, des associations, des plateformes sont joignables 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24. Il s’agit entre autres : de francealzheimer.org, de perce-neige.org, de France Parkinson, de l’Association Française des Aidants, de la Fédération Nationale des Aphasiques de France, de aidants.fr.
