Voici donc quelques réponses aux questions que vous pourriez vous poser au sujet de la maladie neurodégénérative (on parle aujourd’hui de trouble neurocognitif majeur pour qualifier des syndromes démentiels tels que la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale…), pour vous aider.
- Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte la mémoire, le raisonnement, le comportement et l’autonomie. Elle évolue lentement et différemment selon les personnes.
- Quels sont les premiers signes de la maladie ?
Les signes précoces peuvent inclure :
- Des troubles de la mémoire récente
- Des difficultés à trouver ses mots
- Une désorientation dans le temps ou l’espace
- Des changements d’humeur ou de comportement
Si vous avez un doute, il est important de consulter un médecin.
- Comment est posé le diagnostic ?
Le diagnostic repose sur :
- Un entretien médical et des tests de mémoire
- Des examens complémentaires (imagerie cérébrale, bilans sanguins)
Il est généralement posé par un neurologue, un gériatre ou un médecin spécialisé.
- Existe-t-il un traitement ?
Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, mais certains médicaments et accompagnements non médicamenteux peuvent :
- Ralentir l’évolution de certains symptômes
- Améliorer la qualité de vie du malade et de ses proches
- Comment communiquer avec une personne atteinte d’Alzheimer ?
- Parlez calmement et simplement
- Utilisez des phrases courtes
- Regardez la personne et soyez patient
- Évitez de la contredire frontalement
- Privilégiez les gestes, le ton et les expressions faciales
- Comment réagir face aux troubles du comportement ?
Les troubles (agitation, agressivité, anxiété, errance…) sont fréquents.
- Essayez d’identifier la cause (fatigue, douleur, stress)
- Rassurez plutôt que confronter
- Demandez conseil à un professionnel de santé si ces troubles persistent
- Comment préserver l’autonomie du malade ?
- Encouragez les gestes du quotidien sans faire à sa place
- Maintenez des routines rassurantes
- Adaptez l’environnement (repères visuels, sécurité du domicile)
- Le maintien à domicile est-il possible ?
Oui, surtout aux stades précoces et intermédiaires, avec :
- Des aides à domicile
- Des aménagements du logement
- Un soutien des professionnels et des proches
Il est important d’anticiper les évolutions futures.
- Quand envisager une entrée en établissement spécialisé ?
Cela peut être envisagé lorsque :
- La sécurité du malade n’est plus assurée
- L’aidant est épuisé
- Les soins nécessaires deviennent trop complexes
C’est une décision difficile qui doit être accompagnée et discutée.
- Quel est le rôle de l’aidant ?
L’aidant accompagne la personne au quotidien : soins, soutien moral, démarches administratives. Ce rôle est essentiel mais peut être éprouvant.
- Comment éviter l’épuisement de l’aidant ?
- Accepter de demander de l’aide
- Prendre du temps pour soi
- Utiliser les solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire)
- Rejoindre des groupes de parole ou associations
- Quelles aides financières et sociales existent ?
Il existe plusieurs aides, selon la situation :
- Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
- Aides des caisses de retraite
- Soutiens des conseils départementaux
Un travailleur social peut vous accompagner dans ces démarches.
- Comment parler de la maladie à la famille et aux enfants ?
- Utilisez des mots simples et adaptés à l’âge
- Expliquez que les comportements sont liés à la maladie
- Encouragez les questions et le dialogue
- Vers qui se tourner pour être accompagné ?
- Médecin traitant
- Centres mémoire
- Associations spécialisées (ex. France Alzheimer)
- Services sociaux et plateformes d’accompagnement des aidants
- Où trouver du soutien et de l’information fiable ?
Les associations de patients et d’aidants, les professionnels de santé et les structures médico-sociales sont des ressources essentielles pour ne pas rester seul.
Enfin, n’hésitez pas à prendre contact avec moi par mail : aguesse.cecile@orange.fr si vous ne trouvez pas de réponse claire à votre situation dans cette Foire Aux Questions.
