FAQ DEMENCE FRONTO-TEMPORALE

Voici donc quelques réponses aux questions que vous pourriez vous poser au sujet de la démence fronto-temporale.

1. Qu’est-ce que la démence fronto-temporale ?

La démence fronto-temporale est une maladie du cerveau.
Elle touche surtout les zones qui contrôlent le comportement, les émotions, la personnalité et parfois le langage.

Contrairement à d’autres maladies, la mémoire peut rester assez bonne au début.
C’est souvent le comportement qui change en premier, ce qui peut être très déroutant pour l’entourage.

2. À quel âge la maladie apparaît-elle ?

La maladie apparaît souvent avant 65 ans, parfois dès 45 ou 50 ans.
Cela peut être un choc, car la personne est encore active, travaille ou a des enfants à charge.

3. Quels sont les signes les plus fréquents ?

Les signes peuvent être différents d’une personne à l’autre. On observe souvent :

• Des changements de comportement soudains
• Des paroles ou des gestes inadaptés
• Une perte d’empathie ou d’intérêt pour les autres
• Une grande passivité ou, au contraire, une impulsivité
• Des difficultés à parler ou à comprendre
• Des gestes ou habitudes répétitifs

Ces changements sont liés à la maladie.

4. Pourquoi mon proche « n’est plus comme avant » ?

La maladie abîme des parties du cerveau qui permettent de se contrôler, de comprendre les autres et de réagir de façon adaptée.

👉 Votre proche ne fait pas exprès.
👉 Ce n’est ni de la mauvaise volonté, ni un manque d’amour.

Même si cela fait mal, il est important de se rappeler que c’est la maladie qui parle.

Vivre le quotidien

5. Comment réagir face aux comportements difficiles ?

Il n’existe pas de solution parfaite, mais certaines attitudes peuvent aider :

• Rester calme autant que possible
• Éviter de raisonner ou de confronter
• Simplifier les situations du quotidien
• Parler doucement et clairement
• Changer de sujet ou d’activité si la tension monte

Vous avez le droit d’être dépassé(e). Cela arrive à tous les aidants.

6. Comment communiquer avec mon proche ?

La communication devient parfois difficile. Vous pouvez essayer de :

• Utiliser des phrases courtes
• Parler lentement
• Répéter sans vous énerver
• Utiliser les gestes, le regard, le toucher rassurant
• Ne pas corriger systématiquement

Même quand les mots disparaissent, la personne ressent toujours les émotions.

7. Existe-t-il un traitement ?

Il n’existe pas de traitement pour guérir la maladie.
Cependant, certains médicaments peuvent aider à réduire l’anxiété, l’agitation ou certains troubles du comportement.

L’accompagnement humain, la routine et un environnement rassurant sont essentiels.

8. La maladie est-elle héréditaire ?

Dans certains cas, la maladie peut être familiale.
Cela ne veut pas dire que tous les proches seront malades.
Un médecin peut proposer un accompagnement ou un avis spécialisé si nécessaire.

Le rôle de l’aidant

9. Quel est mon rôle en tant qu’aidant ?

Vous accompagnez votre proche au quotidien :

• dans les gestes de la vie courante
• dans les rendez-vous médicaux
• dans les moments difficiles

C’est un rôle très important, mais aussi très lourd émotionnellement.

👉 Vous n’avez pas à être parfait(e).
👉 Vous avez le droit d’être fatigué(e).

10. Comment prendre soin de moi en tant qu’aidant ?

Prendre soin de soi n’est pas un luxe, c’est une nécessité.

• Faire des pauses, même courtes
• Dormir et manger correctement
• Parler de ce que vous vivez
• Accepter l’aide proposée
• Demander du soutien professionnel si besoin

Un aidant épuisé ne peut pas aider durablement.

11. Où puis-je trouver de l’aide ?

Vous pouvez vous appuyer sur :

• Le médecin traitant
• Le neurologue ou le centre mémoire
• Les associations de patients et d’aidants
• Les services d’aide à domicile
• Les groupes de parole

Ces aides existent pour vous aussi.

Vous n’êtes pas seul !

Enfin n’hésitez pas à prendre contact avec moi par mail aguesse.cecile@orange.fr si vous ne trouvez pas de réponse claire à votre situation dans cette Foire Aux Questions.