Voici donc quelques réponses aux questions que vous pourriez vous poser au sujet de la maladie neurodégénérative (on parle aujourd’hui de trouble neurocognitif majeur pour qualifier des syndromes démentiels tels que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale…) pour vous aider.
- Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique qui touche principalement le contrôle des mouvements. Elle évolue lentement et se manifeste par des symptômes moteurs (tremblements, lenteur, raideur) et non moteurs (fatigue, troubles du sommeil, anxiété, troubles cognitifs, douleurs, etc.).
- Quels sont les principaux symptômes à surveiller ?
Les symptômes varient d’une personne à l’autre, mais les plus fréquents sont :
- Tremblements au repos
- Rigidité musculaire
- Lenteur des mouvements (akinésie)
- Troubles de l’équilibre et chutes
- Fatigue intense
- Troubles de la parole et de la déglutition
- Troubles de l’humeur (dépression, anxiété)
- Troubles cognitifs ou de la mémoire (à un stade plus avancé)
- Comment puis-je aider au quotidien ?
Votre aide peut prendre plusieurs formes :
- Encourager l’autonomie tout en sécurisant l’environnement
- Aider à l’organisation des prises de médicaments
- Faciliter les déplacements et les gestes du quotidien
- Être à l’écoute et soutenir moralement
- Maintenir une vie sociale et des activités adaptées
- Comment gérer la prise des médicaments ?
Le respect des horaires de prise est essentiel pour l’efficacité du traitement. Vous pouvez :
- Utiliser un pilulier ou une application de rappel
- Noter les horaires et les effets observés
- Signaler au médecin tout effet indésirable ou changement de comportement
Ne modifiez jamais un traitement sans avis médical.
- Que faire en cas de blocage des mouvements (« freezing ») ?
Le freezing est un arrêt soudain des mouvements, notamment à la marche. Pour aider :
- Rester calme et rassurant
- Proposer un repère visuel (ligne au sol) ou auditif (compter à voix haute)
- Éviter de tirer ou de brusquer la personne
- Comment adapter le logement ?
Quelques aménagements simples peuvent réduire les risques :
- Retirer les tapis et obstacles
- Installer des barres d’appui et un éclairage suffisant
- Prévoir des chaises stables avec accoudoirs
- Aménager la salle de bain pour éviter les chutes
- Comment communiquer avec une personne atteinte de Parkinson ?
- Parlez lentement et clairement
- Laissez le temps de répondre
- Évitez de parler à la place de la personne
- Soyez attentif aux difficultés d’élocution ou de compréhension
La patience et le respect sont essentiels.
- Comment gérer les troubles de l’humeur et du comportement ?
Les changements d’humeur font partie de la maladie. En tant qu’aidant :
- Ne prenez pas ces réactions comme personnelles
- Encouragez l’expression des émotions
- Consultez un professionnel de santé en cas de dépression ou d’anxiété marquée
- Quels professionnels peuvent aider ?
Plusieurs professionnels peuvent intervenir :
- Neurologue
- Médecin traitant
- Kinésithérapeute
- Orthophoniste
- Ergothérapeute
- Psychologue
- Infirmier(ère) à domicile
Une prise en charge pluridisciplinaire est fortement recommandée.
- Quels sont les droits et aides pour les aidants ?
Les aidants peuvent bénéficier de :
- L’allocation personnalisée d’autonomie (APA)
- Le congé proche aidant
- Des aides financières ou fiscales
- Des services de répit (accueil de jour, aide à domicile)
Renseignez-vous auprès des services sociaux ou des associations spécialisées.
- Comment préserver ma santé en tant qu’aidant ?
Votre bien-être est essentiel :
- Accordez-vous des temps de repos
- Acceptez l’aide extérieure
- Exprimez vos difficultés
- Participez à des groupes de parole ou de soutien
Un aidant en bonne santé aide mieux sur le long terme.
- Où trouver de l’information et du soutien ?
- Associations de patients et d’aidants
- Centres spécialisés Parkinson
- Professionnels de santé
- Plateformes d’information fiables
N’hésitez pas à demander de l’aide : vous n’êtes pas seul.
- La maladie de Parkinson à un stade avancé : à quoi s’attendre ?
À un stade avancé, les symptômes deviennent plus marqués et plus complexes. On peut observer :
- Une perte d’autonomie importante
- Des troubles sévères de la marche avec chutes fréquentes
- Des difficultés majeures pour parler, avaler et s’alimenter
- Une fatigue extrême
- Des troubles cognitifs plus prononcés (confusion, hallucinations, démence associée)
Cette phase nécessite souvent une aide quotidienne renforcée et une coordination étroite avec les professionnels de santé.
- Comment accompagner une personne en fin de vie atteinte de Parkinson ?
L’accompagnement en fin de vie repose avant tout sur le confort, la dignité et le respect des souhaits de la personne malade.
En tant qu’aidant, vous pouvez :
- Privilégier le soulagement de la douleur et de l’inconfort
- Maintenir une présence rassurante, même sans communication verbale
- Respecter les habitudes, les croyances et les volontés exprimées
- Veiller à un environnement calme et sécurisant
Les soins palliatifs peuvent être mis en place à domicile, en établissement ou à l’hôpital. Ils ne signifient pas l’arrêt des soins, mais un changement de priorités vers le bien-être.
- Faut-il poursuivre les traitements en fin de vie ?
Les traitements peuvent être adaptés en fonction de l’état général, des bénéfices attendus et du confort de la personne.
- Certaines molécules peuvent être allégées ou arrêtées
- Les décisions sont prises avec l’équipe médicale, le patient et ses proches
- L’objectif principal devient la qualité de vie
Ne prenez jamais de décision seul : l’accompagnement médical est indispensable.
- Comment gérer les difficultés d’alimentation et de déglutition ?
Les troubles de la déglutition sont fréquents à un stade avancé.
Quelques mesures possibles :
- Adapter les textures (aliments mixés, épaississement des liquides)
- Installer la personne en position assise et stable
- Prendre le temps des repas, sans précipitation
- Solliciter un orthophoniste pour des conseils personnalisés
Dans certaines situations, l’équipe médicale peut discuter d’autres options en tenant compte des souhaits de la personne.
- Comment l’aidant peut-il être soutenu en fin de vie ?
La fin de vie est une période éprouvante émotionnellement.
L’aidant peut bénéficier de :
- L’accompagnement des équipes de soins palliatifs
- Un soutien psychologique
- Des temps de répit
- Un accompagnement après le décès (deuil)
Demander de l’aide est une démarche légitime et nécessaire.
Enfin, n’hésitez pas à prendre contact avec moi par mail : aguesse.cecile@orange.fr si vous ne trouvez pas de réponse claire à votre situation dans cette foire aux questions.
