On parle de maladie neuro-évolutive lorsque l’on fait référence à la maladie de Parkinson, d’Alzheimer, à la sclérose en plaques, à la maladie de Huntington…, maladies qui entraînent des troubles cognitifs auxquels viennent parfois s’associer des troubles du comportement.
On parle de maladie neuro-évolutive lorsque l’on fait référence à la maladie de Parkinson, d’Alzheimer, à la sclérose en plaques, à la maladie de Huntington…, maladies qui entraînent des troubles cognitifs auxquels viennent parfois s’associer des troubles du comportement.
Parmi les troubles cognitifs les plus fréquemment rencontrés on observe des troubles de la mémoire, des troubles de l’attention, des troubles du langage, des troubles praxiques (gestes moteurs volontaires), mais aussi la manifestation d’une désorientation temporelle et spatiale, des troubles du jugement, du raisonnement et de la compréhension…
Parmi les troubles du comportement susceptibles de venir se greffer à une maladie neuro-évolutive, on retrouve l’agitation, les idées délirantes, les hallucinations, la dépression, l’anxiété, l’apathie…, ou bien des troubles neurovégétatifs tels qu’une mauvaise qualité de sommeil et/ou alimentaire (anorexie/boulimie).
Les maladies neuro-évolutives progressent à bas bruit, sur plusieurs décennies avant d’assister aux manifestations cognitivo comportementales dont certaines sont développées ci-dessus. Ces manifestations étant généralement la conséquence de la mort neuronale et des réseaux neuronaux associés qui progresse jusqu’au décès expliquant d’ailleurs la dépendance des malades dans l’ensemble des activités de la vie quotidienne.
Côté communication, afin de tenter de préserver un lien social avec un malade dément en fin de vie, l’entourage va privilégier le mode non verbal, c’est-à-dire le toucher, l’enlacement, le fait de parler doucement au malade, de faire jouer la musique que le malade apprécie dans la pièce où il se trouve. L’objectif est bien entendu le maintien du lien mais aussi l’apport de réconfort et de sécurité.
Côté alimentation/hydratation, les études ont démontré que les malades souffrant de maladie neuro-évolutive présentent des difficultés à déglutir (perte du réflexe de déglutition notamment) ce qui entraîne des infections généralement pulmonaires liées aux fausses routes (l’aliment ou le liquide rejoint le poumon au lieu de l’estomac). La fausse route risque d’entraîner une pneumonie laquelle, même traitée, peut récidiver. La fausse route favorise la dénutrition et la déshydratation.
En fin d’évolution démentielle comme en fin de vie tout court, le maître-mot étant le confort, l’entourage va privilégier les suppléments alimentaires pour combler ces besoins. Il s’agit en général de crèmes sucrées, caloriques, protéiques, de parfums variés, bien tolérées par les patients.
Au niveau bucco-dentaire le maintien de l’hygiène est également très important. L’environnement pourra conserver l’humidité buccale en proposant au malade de boire quelques gorgées d’eau lorsque cela est encore possible sans risquer une fausse route, ou bien proposera un brossage des dents très doux, nettoiera la bouche à l’aide d’une compresse humide et conservera l’humidité des lèvres en proposant d’y étaler un baume gras.
Proposer une sonde alimentaire comme solution lorsque le malade ne s’alimente et ne s’hydrate plus n’est pas une bonne solution. En effet, poser une sonde réclame une anesthésie générale ; le patient désorienté risque de l’arracher ; la sonde peut se boucher et devoir être changée ; alimenter avec une sonde peut provoquer des diarrhées. Au total, la sonde d’alimentation provoque davantage de désagréments qu’elle n’apporte de confort au malade en fin de vie.
Côté troubles du comportement généralement observés, on repère l’anxiété, l’agitation, des idées délirantes voire une conduite d’agitation.
L’environnement peut minorer ces troubles en initiant un traitement par anxiolytique, par morphinique, par sédation palliative afin de réduire l’état de conscience si les autres options ont échoué. Il est aussi intéressant de transférer le malade dans un endroit calme et de lui proposer des massages doux et apaisants.
Côté douleur, elle peut être repérable dans les expressions du visage, les mimiques, les vocalisations, les mouvements du corps. Parce que la douleur prend son origine dans diverses sources, l’environnement peut proposer de modifier le positionnement initial, donc l’appui du corps sur un support, peut également proposer d’autres types de supports ou de contentions plus confortables pour le patient puis observer si le comportement se modifie. Maîtriser la douleur peut aussi reposer sur l’administration d’opioïdes comme l’est la morphine par exemple. La morphine n’abrège pas la vie.
A l’issue du décès, il arrive que l’entourage soit submergé par un tsunami émotionnel d’où l’intérêt d’être accompagné sur le chemin du processus de deuil. Différents prestataires formés à cet accompagnement peuvent être sollicités afin de rendre plus confortable le cheminement du deuil !
